אוטיזם / הפרעת הספקטרום האוטיסטי

אוטיזם (או ASD - הפרעת הספקטרום האוטיסטי Autism Spectrum Disorder) - הוא מצב נוירו-התפתחותי מורכב המשפיע כמעט על כל תחומי החיים, לכל אורך מעגל החיים. מאז תואר כתסמונת בשנות הארבעים של המאה העשרים, חלו שינויים רבים באופן ההתייחסות אליו, הגדרתו ודרכי האבחון והטיפול באוטיזם. התחום זוכה בעשורים האחרונים לתשומת לב משמעותית הן בתחום המדעי והן בתחום הציבורי.

ניר בן 32 עם אוטיזם מקליד בטייפיט בפעם הראשונה

מאפייני האוטיזם

אוטיזם מאופיין בקשיים באינטראקציה חברתית, אתגרים בתקשורת בין-אישית כולל תפיסה, הבנה וביטוי בשפה מילולית ובלתי מילולית, דפוסי התנהגות חזרתיים ולעיתים נוקשים, תחומי עניין או פעילויות מוגבלים ולעיתים יוצאי דופן, וכן קשיים בויסות חושי ורגשי.

אוטיזם מוגדר כתסמונת, (או רצף, או קשת), כלומר: אוסף של תסמינים. לא כל התסמינים מופיעים באותה העוצמה או בכלל אצל כל האוטיסטים. התסמינים עשויים להופיע בצורות שונות אצל אנשים שונים ואף אצל אותו אדם עצמו בזמנים ובהקשרים שונים.
השונות הנוירולוגית מתבטאת בעיבוד החושי, כלומר בתפיסת המידע והנתונים המתקבלים מן הערוצים החושיים: ראיה, שמיעה, ריח, טעם ומגע, באינטגרציה שלהם, ובתפיסת משמעותם, וכן בתהליכים קוגנטיביים (חשיבה). האתגרים הקשורים באוטיזם עלולים לבוא לידי ביטוי בתחומי חיים שונים כמו התחום החברתי, התחום הלימודי ורכישת השכלה, ותחום העבודה. ישנן הגדרות שונות לרמות החומרה של אוטיזם. על פני "הרצף האוטיסטי" נמצא דרגות תפקוד שונות, החל מאנשים המנהלים חיים עצמאיים לחלוטין וכלה באנשים שאינם מתקשרים עם סביבתם וזקוקים להשגחה ותמיכה מתמידים, עד לרמה סיעודית. חלק מן האנשים על הרצף האוטיסטי הם בעלי חוזקות, כשרונות, כישורים ויכולות בולטות לגילם או בכלל, כמו יכולות אנליטיות גבוהות במיוחד, זיכרון פנומנלי, תשומת לב מוגברת לפרטים, יכולת קריאה וכתיבה בגיל מוקדם (היפרלקסיה), יכולות מתמטיות, כישורי ראיה מרחבית זיכרון צילומי וציור, ויכולות שמיעתיות ומוזיקליות יוצאות דופן.

באופן מצער, לעיתים החוזקות הללו מוסוות על ידי הקשיים בתקשורת. הן אינן מגיעות לכדי מיצוי וביטוי באופן שיתרום לרווחתו הנפשית של האדם האוטיסטי ולשיפור ההזדמנויות העומדות בפניו, או אף אינן באות לידי ביטוי כלל. עובדה זו מצערת גם עבור החברה והסביבה בה הוא חי, שכן לא מעט אוטיסטים אשר פרצו את המחסומים והביאו את כישוריהם הייחודיים לידי ביטוי ידועים ככאלה שתרומתם בתחום המומחיות שלהם לא תסולא בפז.

אוטיזם מתבטא באופן שונה אצל בנים ואצל בנות. היחס בין בנים לבנות אוטיסטים הוא 1 ל-4 (כלומר לכל ארבעה בנים בת אחת). אך יש הסבורים כי הדבר אינו משקף נאמנה את המצב בשטח אלא נובע, למשל, מאפקטים של שיטות אבחון הממוקדות בבנים, ציפיות חברתיות שונות מכל מגדר, או תופעות של מיסוך.

סיבות משוערות לאוטיזם

האטיולוגיה של אוטיזם אינה מובנת במלואה, אך ידוע שהיא כרוכה בשילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים. הנטיות הגנטיות משמעותיות, עם מספר רב מאוד של גנים מעורבים (Loomes, Hull, & Mandy, 2017). גורמים סביבתיים, כגון חשיפה טרום לידתית לחומרים מסוימים או מצבים בריאותיים של האם במהלך ההריון, נמצאו במתאם עם אוטיזם אצל היילוד ולכן נחשבים כתורמים אף הם לסיכון לאוטיזם (Modabbernia, Velthorst, & Reichenberg, 2017).

שכיחות האוטיזם

השכיחות של אוטיזם הולכת וגדלה ברחבי העולם, בין היתר בשל המודעות הגוברת ושיטות האבחון המשופרות.
בארצות הברית, הערכות עדכניות של ה-CDC (Centers for Disease Control and Prevention) מצביעות על כך ש-1 מתוך 54 ילדים מאובחן עם אוטיזם (Maenner et al., 2020).
בישראל, נתוני משרד הבריאות לפי מקבלי קצבה מהביטוח הלאומי מצביעים על שיעור של 1 ל 187 לידות. מחקרים מצביעים על שכיחות של כ-1 מתוך 100 ילדים.
הן הממצאים העולמיים והן המקומיים משתנים בין דיווחים שונים (Hertz-Picciotto et al., 2019). שונות זו משקפת הבדלים במערכות הבריאות, בקריטריונים לאבחון ובגורמים תרבותיים.

גישות טיפול עיקריות לאוטיזם

הטיפול באוטיזם מותאם לצרכים האישיים של כל פרט, תוך התמקדות בשיפור איכות החיים ועצמאות תפקודית. אבחון והתערבות מוקדמים חיוניים ונמצאו כתורמים באופן ניכר לרווחת הילד ומשפחתו כמו גם לצמיחתו ותפקודו העתידיים. התערבות כזו לעתים קרובות כוללת שילוב של טיפולים רגשיים והתנהגותיים, אסטרטגיות חינוכיות, ליווי תמיכה והדרכה להורים, ותרופות לתסמינים ספציפיים כמו חרדה או בעיות קשב. קלינאי תקשורת ומרפאים בעיסוק ממלאים גם הם תפקידים חשובים בהתמודדות עם אתגרי התקשורת, הויסות, האינטגרציה החושית, תפקודים ניהוליים, מיומנויות חברתיות ועוד.

עוד על האתגרים בתחומים שונים של האוטיזם

אנשים עם אוטיזם מתמודדים עם אתגרים מגוונים בכמה תחומים. הנה הבולטים שבהם:

בתחום התקשורת: לרבים יש קשיים בתקשורת מילולית ולא מילולית, החל מאתגרים בהבנת רמזים חברתיים דרך דיבור מוגבל ועד להעדר תקשורת ודיבור. (Bottema-Beutel et al., 2016).

בתחום הרגשי: ויסות רגשי הוא היכולת לשלוט ברגשות ומחשבות, לכוון ולמתן אותם כך שיתאפשרו תגובות מתאימות למצב אף אם הרגשות הם קיצוניים ועוצמתיים. הויסות הרגשי מהווה אתגר משמעותי לרבים מאוד מהאוטיסטים ועלול להוביל לתגובות אינטנסיביות שאינן תואמות (לגיל לסביבה החברתית וכן הלאה), למשל ללחץ או שינויים בשגרה (Mazefsky et al., 2018).

בתחום החברתי: קושי ביצירת קשרים ושימורם. קושי בפרשנות של מסרים ובהבנת נורמות חברתיות וכתוצאה מכך התנהגויות שעלולות להתפס כמוזרות (Bauminger-Zviely et al., 2014). אוטיסטים רבים אינם מסתדרים בסביבות החברתיות הקרובות והרחבות יותר לאורך מעגלי החיים. הם אינם מצליחים ליצור ולשמר חברויות ועלולים לחוות בידוד ובדידות.
בשל קשיי התקשורת וההבנה החברתית שלהם, כמו גם הקושי של החברה להבין ולהכיל אותם, אוטיסטים רבים חשופים לנידוי, ניצול, בריונות ואף התעללות מסוגים שונים. היכולת להסביר את עצמם ולתקשר עם הסביבה ועם האנשים האמונים על שלומם היא קריטית לבטחונם ולרווחתם.

בתחום הלימודי: אוטיסטים רבים מתמודדים עם הפרעות קשב וריכוז, תפקודים ניהוליים והתארגנות. לעיתים ישנם אתגרים בהתאמה למסגרות החינוכיות הרגילות והם זקוקים לתיווך אישי ו/או מסגרת מותאמת לצרכיהם על מנת שיוכלו ללמוד. (Ashburner et al., 2019). הם עשויים להזדקק להתאמות לסגנון הלמידה הייחודי שלהם.

בתחום התעסוקתי: הקשיים שנמנו לעיל עלולים להוביל לכך שהאדם על הרצף האוטיסטי יתקשה להשתלב במקום עבודה ולהתמיד בו. (Nicholas et al., 2020). ואכן, רבים מן האוטיסטים אינם עובדים כלל או עובדים בעבודות זמניות או עבודות שאינן לפי כישוריהם והעדפותיהם.

בתחום המשפחה: אוטיסטים רבים יתקשו למצוא את דרכם במורכבויות של בניית קשר זוגי. הם עלולים להמנע ו/או להכשל בפיתוח קשרים רומנטיים, מציאת בן/בת זוג מתאים, ושימור קשרים לאורך זמן. עם זאת, בעזרת עבודה מתמשכת על שיפור התקשורת בדרכים המותאמות להם, אוטיסטים רבים מצליחים לפתח קשרים זוגיים משמעותיים ומיטיבים ואף להקים משפחות.

שיטות מיוחדות לתקשורת אצל אוטיסטים

ישנן טכניקות תקשורת חלופיות העשויות לסייע לאוטיסטים שאינם מתקשרים בדרכים המקובלות. הנה דוגמאות:

• מערכת תקשורת חלופית בעזרת תמונות (PECS): משתמשת בסמלי תמונה כדי לאפשר לאנשים אוטיסטים לא מילוליים, לתקשר את רצונותיהם, צרכיהם, רגשותיהם ורעיונותיהם, לסובבים (Sulzer-Azaroff et al., 2009).

• שפת הסימנים: אנשים עם אוטיזם עשויים להשתמש בשפת הסימנים כשיטת תקשורת.

• טכנולוגיה מסייעת: ישנם אוטיסטים המסתייעים באמצעים טכנולוגיים כדי לתקשר עם סביבתם, למשל שימוש במכשירים המאפשרים הקלדה, לעיתים בתוספת יישומים ליצירת דיבור. (Ganz et al., 2017).

• הטכנולוגיה המתקדמת ביותר כיום לתקשורת של אוטיסטים בתפקוד בינוני ונמוך, היא אפליקצית 'טייפיט אונליין', המאפשרת לימוד עצמי של כתיבה, קריאה ואוצר מילים, באופן עצמאי, גם לאוטיסטים בתפקודים נמוכים.

אוטיזם - סיכום

ביבליוגרפיה

1. "Neurodevelopmental Disorders". Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR). Washington, DC: American Psychiatric Association. 18 March 2022. ISBN 978-0-89042-577-0. LCCN 2021051782.




2. "6A02 Autism spectrum disorder". International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11). World Health Organisation. February 2022 [adopted in 2019]. 6A02. Retrieved 14 May 2022.




3. Ashburner, J., Rodger, S., Ziviani, J., & Jones, J. (2019). Understanding the sensory experiences of young people with autism spectrum disorder: A preliminary investigation. Autism, 23(3), 724-736.




4. Bauminger-Zviely, N., Karin, E., Kimhi, Y., & Agam-Ben-Artzi, G. (2014). Spontaneous peer engagement in preschoolers with high-functioning autism spectrum disorder versus typical development. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55(8), 885-893.




5. Bottema-Beutel, K., Yoder, P. J., Hochman, J. M., & Watson, L. R. (2016). The role of supported joint engagement and parent utterances in language and social communication development in children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(2), 216-229.




6. Ganz, J. B., Earles-Vollrath, T. L., Heath, A. K., Parker, R. I., Rispoli, M. J., & Duran, J. B. (2017). A meta-analysis of single case research studies on aided augmentative and alternative communication systems with individuals with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(1), 60-74.




7. Hertz-Picciotto, I., Schmidt, R. J., & Krakowiak, P. (2019). Understanding environmental contributions to autism: Causal concepts and the state of science. Autism Research, 12(4), 539-556.




8. Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.




9. Maenner, M. J., Shaw, K. A., Baio, J., Washington, A., Patrick, M., DiRienzo, M., Christensen, D. L., Wiggins, L. D., Pettygrove, S., Andrews, J. G., Lopez, M., Hudson, A., Baroud, T., Schwenk, Y., White, T., Rosenberg, C. R., Lee, L. C., Harrington, R. A., Huston, M., Hewitt, A., Esler, A., Hall-Lande, J., Poynter, J. N., Hallas-Muchow, L., Constantino, J. N., Fitzgerald, R. T., Zahorodny, W., Shenouda, J., Daniels, J. L., Warren, Z., Vehorn, A., Salinas, A., Durkin, M. S., Dietz, P. M. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 sites, United States, 2016. MMWR Surveillance Summaries, 69(4), 1-12.




10. Mazefsky, C. A., Pelphrey, K. A., & Dahl, R. E. (2018). The need for a broader approach to emotion regulation research in autism. Child Development Perspectives, 12(1), 92-97.




11. Modabbernia, A., Velthorst, E., & Reichenberg, A. (2017). Environmental risk factors for autism: An evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses. Molecular Autism, 8, 13.




12. Sulzer-Azaroff, B., Hoffman, A. O., Horton, C. B., Bondy, A., & Frost, L. (2009). The Picture Exchange Communication System (PECS): What do the data say? Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24(2), 89-103.

כתבות נוספות

הפודקאסט
'לקרוא ולכתוב בכיף'